Unsichtbare Symptome der MS

Aufmerksamkeitsstörung

Seit über 36 Monaten zeigt sich dieser Punkt zunehmend als Einschränkung im Alltag. Neben der Schwierigkeit, Gesprächen zu folgen, wird deutlich, dass Geräusche und visuelle Reize – etwa viele Objekte im Blickfeld – schnell überfordern können. Schon seit Jahren fällt auf, dass der Fernseher lauter gestellt werden muss, um etwa das Plätschern des Regens auf der Terrasse zu übertönen. Inzwischen ist es kaum mehr möglich, ohne On-Ear-Kopfhörer mit Noise-Canceling das Haus zu verlassen: Verkehrslärm, Gespräche im Bus, Unterhaltungen anderer Passanten, Marktschreier, klingelnde Handys, tickende Ampeln, die Tram und generell die Geräuschkulisse des öffentlichen Raums wirken nicht nur störend, sondern – um es drastischer auszudrücken – regelrecht verstörend.
Mir ist aufgefallen, dass unerwartete Geräusche stärker stören.
Ein konkretes Beispiel: Wenn ich mich auf einer Hundefreilauffläche befinde, rechne ich mit Gebell – es gehört zur Umgebung und stört mich nicht. Ganz anders ist es jedoch, wenn ich auf der Straße unterwegs bin und bereits mit der dortigen Geräuschkulisse kämpfe. Wenn dann plötzlich ein Hund bellt, bringt mich das völlig aus dem Konzept. Ich kann mich in diesem Moment nicht mehr auf die optischen und akustischen Reize des Alltags konzentrieren. Kommt zusätzlich noch ein Gespräch hinzu, werde ich aus der Unterhaltung herausgerissen und verliere den Faden – der Konsens geht verloren.
Diese Form der Filterstörung schränkt das soziale Leben erheblich ein und wird von außen oft missverstanden. Bei einer Überlastung durch zu viele Sinneseindrücke ziehen sich einige Betroffene automatisch zurück, was leicht fehlinterpretiert wird. Häufig – und das bereits lange vor einer möglichen Diagnose – werden solche Reaktionen als soziale Inkompetenz oder als Menschenscheu gedeutet, obwohl sie in Wirklichkeit Ausdruck einer Reizüberforderung sind.

Kognitive Einschränkung

Kognitive Einschränkungen können sich auf sehr unterschiedliche Weise äußern. Häufig betreffen sie die Fähigkeit, mehrere Aufgaben gleichzeitig zu bewältigen, Informationen zu verarbeiten, sich zu konzentrieren oder gedankliche Abläufe über längere Zeit aufrechtzuerhalten. Viele Betroffene erleben, dass geistige Belastbarkeit, Merkfähigkeit und Strukturierungsfähigkeit deutlich nachlassen. Tätigkeiten, die früher selbstverständlich waren – etwa komplexe Arbeitsabläufe, parallele Aufgaben oder längere Schreib- und Denkarbeiten – werden zunehmend anstrengend oder kaum noch möglich. Schon geringe zusätzliche Reize oder Unterbrechungen können dazu führen, dass der Fokus verloren geht, die Gedanken abbrechen oder eine starke geistige Erschöpfung eintritt. Dies wirkt sich nicht nur auf die Leistungsfähigkeit, sondern auch auf die Alltagsgestaltung und das soziale Leben aus.

Beispiel aus meinem (Arbeits-)Alltag:
In meinem früheren Berufsalltag war Multitasking selbstverständlich. Unterschiedliche Programme und Fenster liefen gleichzeitig über drei Monitore, und selbst meine Kolleginnen und Kollegen konnten meinem Arbeitstempo oft kaum folgen. Neben der Softwareentwicklung habe ich parallel Kundensupport geleistet, das Betriebsnetzwerk und Kundennetzwerke administriert, Auszubildende betreut, Mitarbeitenden geholfen, Kunden bei Finanzprüfungen unterstützt und mich zusätzlich um Datenschutz, DSGVO, BDSG sowie das österreichische Finanzrecht gekümmert.

Heute – seit nun rund neun Jahren der Diagnose (Stand: 2026) – ist Multitasking für mich praktisch unmöglich. Programmieren oder das Schreiben längerer Texte fällt mir schwer; für Berichte benötige ich teilweise Monate (bis hier hin habe ich für diesen Text schon 2 Wochen benötigt). Wenn ich programmiere, schaffe ich etwa eine Stunde konzentrierte Arbeit, danach brauche ich Tage, Wochen oder sogar Monate Pause, um wieder einen klaren Gedanken fassen zu können. Nach diesen 60 Minuten bin ich oft so erschöpft, dass ich einschlafe. In anderen Fällen verstärkt sich die Symptomatik der Aufmerksamkeitsstörung so stark, dass mich die Umgebung überfordert und ich mich zurückziehen muss. Das wirkt sich wiederum sehr stark auf mein soziales Leben aus.

Um meinen Alltag überhaupt bewältigen zu können, muss ich Tage und Wochen sehr genau planen. Doch selbst das gelingt oft nicht, weil unvorhergesehene Ereignisse mich schnell überlasten und zusätzlich belasten.

Kraft fehlt

Körperliche Erschöpfbarkeit und eingeschränkte Gehfähigkeit werden im Alltag häufig unterschätzt oder missverstanden. Viele Menschen wirken nach außen stabil, freundlich oder lächelnd, obwohl der Körper gleichzeitig kaum Kraft hat. Für Betroffene bedeutet das, dass selbst kurze Gehstrecken eine enorme Belastung darstellen können. Aus diesem Grund wird häufig ein Rollstuhl genutzt – nicht, weil gar kein Schritt mehr möglich wäre, sondern weil die verfügbare Kraft für längere Strecken schlicht nicht ausreicht.

Solche unsichtbaren Einschränkungen führen oft zu Fehlinterpretationen. Außenstehende sehen manchmal nur, dass jemand ein paar Schritte gehen kann, und schließen daraus fälschlicherweise, ein Rollstuhl sei „übertrieben“ oder nicht notwendig. Dabei wird übersehen, dass kurze, schmerzhafte oder erschöpfende Schritte nichts darüber aussagen, ob ein Mensch sicher, stabil oder ohne gesundheitliche Folgen längere Strecken bewältigen kann.
Auch wenn der Tag zuerst gut beginnt und es sich vorgenommen wird etwas zu machen, passiert es das nach 20 Minuten arbeiten (oder weniger) der Kraftverlust so enorm ist, das abgebrochen werden muss.

Beispiel zu dem Kraftverlust:
In meinem Fall ist die körperliche Kraft so stark eingeschränkt, dass ich nahezu immer auf den Rollstuhl angewiesen bin. Auch wenn ich nach außen lächle, bedeutet das nicht, dass mein Körper belastbar wäre – im Gegenteil. Die Kraft reicht oft nicht einmal für kurze Strecken aus. Zu Beginn konnte ich mein Gleichgewicht noch halten, ich konnte sogar noch tanzen. Doch diese Zeiten sind vorbei.

Beim letzten Krankenhausaufenthalt habe ich es geschafft, etwa 10 Meter zu laufen. Nach drei Wochen intensiven Trainings konnte ich diese Strecke auf 15 Meter erhöhen – mehr ist jedoch nicht möglich. Das entspricht nicht einmal der Distanz bis zum Ende des Gartens.

Trotz dieser klaren Einschränkungen habe ich schon hören müssen, dass ich ja „laufen könne“ und der Rollstuhl deshalb übertrieben sei. Solche Aussagen ignorieren völlig, wie erschöpfend und schmerzhaft selbst wenige Schritte für mich sind. Ich habe viele Jahre mit dem Rollator geschafft, davor jahrelang mit dem Gehstock. Aber nur weil ich nicht querschnittsgelähmt bin, heißt das nicht, dass ich längere Strecken gehen kann oder dass es gesundheitlich zumutbar wäre. Der Rollstuhl ist für mich keine Übertreibung, sondern eine notwendige Unterstützung, um überhaupt am Alltag teilnehmen zu können.

Fatigue

Fatigue bei Multipler Sklerose ist ein komplexes Symptom, das weit über „Müdigkeit“ hinausgeht. Neben Aufmerksamkeitsstörungen, kognitiven Problemen und deutlichem Kraftverlust können noch weitere Belastungen auftreten, die im Alltag oft übersehen werden. Häufig beschriebene Aspekte sind unter anderem eine schnelle geistige und körperliche Erschöpfbarkeit, Schwierigkeiten bei der Reizverarbeitung, eine verminderte Belastbarkeit bei Hitze oder Stress sowie eine deutlich verlangsamte Informationsverarbeitung.

Die oben genannten Probleme können insgesamt als Fatigue zusammengefasst werden. Fatigue ist ein nicht sichtbares Symptom der Multiplen Sklerose – und tritt auch bei anderen Erkrankungen auf. Bekannt ist der Begriff beispielsweise auch als „Cancer Fatigue“ bei Krebserkrankungen.

Das, was ich oben beschrieben habe, sind die Symptome, die für mich persönlich am stärksten einschränkend sind und meinen Alltag erheblich erschweren. Viele weitere Aspekte der Fatigue habe ich nicht erwähnt oder möglicherweise selbst vergessen, genauer zu beschreiben. Daher folgt im Anschluss eine allgemeine Übersicht über die häufigsten Symptome der Fatigue – unabhängig davon, dass ich einige davon bereits in meinen eigenen Beispielen geschildert habe.

1. Verminderte Geistige Belastbarkeit

2. Verminderte körperliche Belastbarkeit

3. Störungen der Reizverarbeitung

4. Erhöhte Erschöpfbarkeit durch Temperatur oder Stress

5. Einschränkungen der Motivation und Antriebsfähigkeit

6. Schlafbezogene Probleme

7. Kognitive Überlastung durch Multitasking

8. Emotionale Auswirkungen

Wie ich versuche mit diesen Symptomen zu Leben

Jeder Mensch ist unterschiedlich, jedem helfen andere Mittelchen oder „Aktionen“. Hier schreibe ich was mir, mal mehr mal weniger gut Hilft dies Symptomatik zu überwinden, was mir Hilft gewisse Situationen zu meistern.
Ich gehe nehme Bezug auf die Punkte 1-7.

Punkt 2: Verminderte Körperliche Belastbarkeit
Ich denke das dieses noch sehr viele, zum Teil nachvollziehen können. Nicht die Geschwindigkeit wie schnell man „ausgelaugt“ ist aber wie es sich anfüllt K.O. zu sein. Ich sage immer „wer Rastet, der Rostet“, daran versuche ich mich auch zu halten, in den letzten 4 Jahren eher nicht mehr so erfolgreich. Ein Beispiel Anfangs meiner MS habe ich den Rasen in 30 Minuten gemäht und danach eine kurze Pause von 30 Minuten gemacht und dann den Rest des Tages im Garten gearbeitet. Seit 2 Jahren verwendet ein Freund oder meine Frau den Rasenmäher, da ich die letzten male bis zu einer Woche für den Rasen benötigt habe.
Bevor es für mich eine unlösbare Aufgabe wurde, konnte ich noch an 2 Tagen den Rasen mähen indem ich ca. 10qm gemäht habe und dann eine Pause gemacht habe, so konnte ich an einem Samstag noch den Rasen mähen.
Auch heute noch versuche ich so viel wie möglich selber zu machen, auch mit Assistenz von Freunden oder meine Frau. Ich achte darauf das ich viel Pause mache und wenn ich was mache, dann versuche etwas zu machen, wo man schnell das Ergebnis sieht. Dann kann man noch während einer Pause oder direkt nach getaner Arbeit sehen was man geschafft hat.
Ich empfinde es als wichtig das „Werk“ zu sehen, es streichelt die Seele und das stärkt das Selbstgefühl.

Punkte 1,3-7
Hier habe ich tatsächlich keine Möglichkeit oder Hilfe gefunden um meine Arbeit weiter zu machen, welche ich mit vorgenommen habe. Wenn dieser Punkt erreicht ist, muss ich mich tatsächlich „Isolieren“. Wenn es Möglich ist, lege ich mich ins Bett, setzte meiner Noise-Canceling On-Ear Kopfhörer auf und höre entspannende Musik oder mache autogenes Training. Versuche also so wenig Eindrücke wie möglich ausgesetzt zu sein. Manchmal lässt es sich nicht vermeiden, dann merke ich das die Belastung immer weiter wächst.