Diese Domain nenne ich schon lange mein eigen (also jährl. gemietet). Aber bisher habe ich die Domain nur halbherzig und und nur für Emails verwendet.
Aufgrund einer Krankheit kann ich mein geliebten Beruf als Softwareprogrammierer nicht mehr korrekt ausüben. So dachte ich mir als Ausbilder, das ich hier und da mal etwas zur Ausbildung und Informatik schreibe. Was als Multiple Sklerose erkrankter leider schon anstrengend ist, ja mir ist es nicht peinlich so offen mit dieser Krankheit umzugehen. (bezgl. des richtigen Namen in der Domain), daher entschuldigt bitte Tipp und Schreibfehler sowie Grammatikalischen Fehler, denn Multiple Sklerose (später MS) nennt sich auch die Krankheit der 1.000 Gesichter. Das heißt je nachdem wo die Krankheit zuschlägt sind andere Beschwerden zu beklagen.
Ich versuche die Wahrnehmung der MS (was kein Muskelschwund ist) in die Welt zu tragen.
Was ist MS?
Quelle: Nervenschaden Quelle KI DALL-E3 by MS Copilot
MS ist eine chronisch entzündliche Krankheit, welche das zentrale Nervensystem betrifft. In Deutschland sind rund 200.000 an MS erkrankt, davon sind 70% Frauen. Das Erkrankungsalter liegt typischerweise zwischen 20 und 40 Jahren. Es gibt aber auch erkrankte die erhalten schon wesentlich früher die Diagnose. Die Ursachen der Erkrankung sind noch immer unbekannt, allerdings gibt es überzeugende Argumente das Autoimmunreaktion vorliegt. Irrtümlicherweise werden vom Immunsystem Körpereigene Strukturen angegriffen, in diesem Fall die Myelin Schicht der Nervenfasern (so gesehen die Kabelisolierung der Nerven). Es wird zwischen 3 Verlaufsformen der MS unterschieden:
- RRMS (Relapsing Remitting Multiple Sclerosis): Schubförmiger Verlauf, nach einem Schub können sich Einschränkungen zurückbilden oder teilweise auch bleiben .
- SPMS (Secondary Progressive Multiple Sclerosis): Sekundär Progient, entwickelt sich oft aus der RRMS, anders als bei der RRMS, wo sich Beschwerden zurückentwickeln können, nehmen die Beschwerden allmählich zu, allerdings treten Schübe seltener auf.
- PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis): Primär Progiente Form,verläuft nicht Schubförmig sie ist allmählich fortschreitend. Ca. 10% der MS erkrankten leiden an diese Form. Die Einschränkungen und Symptome bilden sich nicht zurück, sind häufiger Motorisch.
Für MS gibt es kein Heilmittel, lediglich Medikamente welche das fortschreiten verlangsamen oder (teilweise) Stoppen sollen. Aber die MS kommt um zu bleiben. Außerdem wirken die Medikamente nicht bei jedem gleichgut.
Meine MS ist irgendwo zwischen RRMS und SPMS, habe schon diverse Medikamente ausprobiert.
Die Einschränkungen an der ich leide sind sowohl Motorisch, als auch Kognitiv (was für mich schwerer ist, da ich als Programmierer doch mehr mit dem Kopf als körperlich arbeite). Das motorische stört mich nicht.
Wie ich schon schrieb, ist MS die Krankheit der 1.000 Gesichter, dies heißt jeder kann andere Einschränkungen haben.
Ein „kleiner“ teil Einschränkungen sind:
- Motorisch und koordination: laufen, Hand Augen koordination.
- Kognitiv: nach ca. 30-60 Minuten lassen die Konzentrationsfähigkeiten nach, komplexe Sachverhalten sind schwer nachzuvollziehen. Wenn ich hier ein Beitrag schreibe brauche ich bis zu 3 Tage bis dieser halbwegs fertig ist. Mache viel Pause zwischen den Zeilen.
- Fatigue, also schnell erschöpft
Naja da kommen noch viele Probleme dazu aber, he ich lebe das ist doch zumindest für mich positiv zu bewerten.
Das was ich am wichtigsten finde, trotz den ganzen Einschränkungen und Probleme welche mit der Erkrankung einhergehen, habe ich bis heute mein Humor nicht verloren.
Manchmal geschehen schon merkwürdige Situationen mit anderen Menschen (egal ob Gesund oder wie ich behindert), wo man dann gemeinsam Spaß haben kann. Aber da dies häufig passiert, werde ich bestimmt über einige Situationen berichten.