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	<title>Multiple Sklerose Archive -</title>
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	<title>Multiple Sklerose Archive -</title>
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		<title>MS und die Progression</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Stephan Gernardt]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 23 Mar 2026 16:36:56 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Was mich im Leben so beschäftigt]]></category>
		<category><![CDATA[MS]]></category>
		<category><![CDATA[Multiple Sklerose]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Kommen wir nun zu einem unangenehmen Thema, das auch mich betrifft. Wer die vorherigen Posts gelesen hat, wird bemerkt haben, [&#8230;]</p>
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<figure class="wp-block-image alignwide size-large"><img fetchpriority="high" decoding="async" width="1024" height="254" src="https://gernardt.net/wp-content/uploads/2026/03/004Progression-1024x254.png" alt="Progression der Sekundär Progriente Multiple Sklerose" class="wp-image-1102" srcset="https://gernardt.net/wp-content/uploads/2026/03/004Progression-1024x254.png 1024w, https://gernardt.net/wp-content/uploads/2026/03/004Progression-300x74.png 300w, https://gernardt.net/wp-content/uploads/2026/03/004Progression-768x190.png 768w, https://gernardt.net/wp-content/uploads/2026/03/004Progression.png 1533w" sizes="(max-width: 1024px) 100vw, 1024px" /></figure>



<p>Kommen wir nun zu einem unangenehmen Thema, das auch mich betrifft.</p>



<p>Wer die vorherigen Posts gelesen hat, wird bemerkt haben, dass ich ein positiver Mensch bin und auch mit meinen Einschränkungen gut leben kann. Manchmal schreitet die MS jedoch schneller voran, als einem lieb ist.</p>



<h2 class="wp-block-heading">Was bedeutet das?</h2>



<p>Meist beginnt MS schubartig, das heißt, es treten plötzlich Beschwerden auf, die sich auch wieder zurückbilden können. Oft empfehlen Ärzte in solchen Fällen eine Cortison-Stoßtherapie. Häufig starten sie mit 1.000 mg Infusionen über 5 Tage, manchmal auch nur über 3 Tage. Dabei sollte man bedenken, dass viele Tabletten nur 20 mg enthalten – wer also bei einem Allergieschub 3 bis 4 Tabletten nimmt, kann nachvollziehen, dass 1.000 mg eine sehr hohe Dosis sind. Kein Wunder, dass der Körper während der Therapie manchmal verrückt spielt – schließlich entspricht das etwa 50 Tabletten als Infusion, daher erfolgt die Gabe Intravenös. Auch gibt es hier Spritzen mit Depot Wirkung direkt in den Muskel. <br><br>Nach einigen Jahren geht der schubförmige Verlauf (RRMS) oft nach 10–20 Jahren in einen dauerhaft fortschreitenden Verlauf über, die SPMS. Dabei verschlimmern sich die Symptome langsam, auch ohne dass Schübe auftreten. Die Beschwerden bilden sich in der Regel nicht mehr zurück. Dadurch wird der Alltag anstrengender, zum Beispiel lassen Gehen, Denken, Koordination oder Energie nach. Allerdings können der SPMS auch weiterhin Schübe vorkommen. Selbst wenn die Schübe nicht klar abzugrenzen sind, bleibt die MS dennoch aktiv.</p>



<figure class="wp-block-table"><table class="has-fixed-layout"><tbody><tr><td><strong><mark style="background-color:rgba(0, 0, 0, 0);color:#0693e3" class="has-inline-color">Stadium</mark></strong></td><td><strong><mark style="background-color:rgba(0, 0, 0, 0);color:#0693e3" class="has-inline-color">Merkmale</mark></strong></td><td><strong><mark style="background-color:rgba(0, 0, 0, 0);color:#0693e3" class="has-inline-color">Beispiele</mark></strong></td></tr><tr><td>Frühphase</td><td>leichte Verschlechterung</td><td>längere Erholungszeit nach Belastung, Gangunsicherheit</td></tr><tr><td>Übergangsphase</td><td>Symptome bleiben bestehen</td><td>Kribbeln, Schwäche, Konzentrationsprobleme</td></tr><tr><td>Fortschreitend</td><td>zunehmende Einschränkungen</td><td>Hilfsmittel nötig, Fatigue</td></tr><tr><td>Spätphase</td><td>starke Behinderung</td><td>Rollstuhl, Pflegebedarf, kognitive Einbußen</td></tr></tbody></table><figcaption class="wp-element-caption">Typische Anzeichen der SPMS-Progression</figcaption></figure>



<p>Ich selber bin mittlerweile im Progressiven verlauf, also SPMS.<br>Zum einen wurde es mehrfach durch Ärzte und Krankenhäuser bestätigt und zum anderen merke ich es folgendermaßen:<br>Einer meiner ersten Einträge in diesem Bereich des Blogs beschrieb ich das ich Bedachter und langsamer an meine Arbeit gehe (<a href="https://gernardt.net/wie-sich-das-leben-mit-multipler-sklerose-entschleunigte/" type="post" id="275">hier nachzulesen</a>), heut zu Tage brauche ich jemanden der mir den Rasen mäht oder die restliche Gartenarbeit macht. <br>Beispiele:<br>Ein Freund hat mir im Januar 2026 einen Baum für ein Terrassendach gefällt. Normalerweise hätte ich mich mit dem Rollstuhl an den Häcksler gesetzt und die zwei Meter hohe Tanne gehäckselt. Allerdings kann ich nur 10 bis 30 Minuten häckseln und muss dann mindestens 60 Minuten Pause machen. Das ist nicht effektiv, daher lasse ich das von einem Gärtner erledigen. Ein weiteres Beispiel ist eine Trauerweide, die ich früher jedes Jahr selbst stutzte. Seit zwei Jahren übernehmen das entweder Freunde oder ein Gärtner.</p>



<h2 class="wp-block-heading">Wer rastet der rostet</h2>



<p>Ja, dennoch halte ich an diesem Satz fest. Auch wenn Energie und Konzentration schnell erschöpft sind. Ich hatte zwar vor, den Ausbildungsbereich schneller zu schreiben, aber auch das erfordert viel Energie. Deshalb schreibe ich etwas langsamer, und meine Gedanken zur MS sind in der Priorität etwas nach oben gerutscht. Es geht auch um Selbstreflexion, die Beschreibung der Krankheit Multiple Sklerose und vielleicht darum, anderen Betroffenen zu helfen – ungeschönt, aber mit Lebensmut und einer Prise Humor.<br>Da ich (noch vor 2 Jahren) in Gartenarbeit mein Ruhepol hatte, suche ich heute nach anderen &#8222;neuen&#8220; Hobbys. </p>
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		<title>Kognitive Beeinträchtigungen bei Multipler Sklerose</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Stephan Gernardt]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 10 Mar 2026 14:49:41 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Was mich im Leben so beschäftigt]]></category>
		<category><![CDATA[MS]]></category>
		<category><![CDATA[Multiple Sklerose]]></category>
		<category><![CDATA[smartphone]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Kognitive Einschränkungen zählen zu den häufigsten, jedoch oft unterschätzten Symptomen der Multiplen Sklerose. Rund 40–70 % der Betroffenen entwickeln im [&#8230;]</p>
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<figure class="wp-block-image alignwide size-large"><img decoding="async" width="1024" height="243" src="https://gernardt.net/wp-content/uploads/2026/03/001-MS-Kognitionsproblem-1024x243.png" alt="Kognitive Probleme bei MS und anderen chronischen Erkrankungen" class="wp-image-1054" srcset="https://gernardt.net/wp-content/uploads/2026/03/001-MS-Kognitionsproblem-1024x243.png 1024w, https://gernardt.net/wp-content/uploads/2026/03/001-MS-Kognitionsproblem-300x71.png 300w, https://gernardt.net/wp-content/uploads/2026/03/001-MS-Kognitionsproblem-768x182.png 768w, https://gernardt.net/wp-content/uploads/2026/03/001-MS-Kognitionsproblem.png 1533w" sizes="(max-width: 1024px) 100vw, 1024px" /></figure>



<p>Kognitive Einschränkungen zählen zu den häufigsten, jedoch oft unterschätzten Symptomen der Multiplen Sklerose.<strong> Rund 40–70 %</strong> der Betroffenen entwickeln im Verlauf der Erkrankung <strong>messbare Veränderungen </strong>in unterschiedlichen kognitiven Bereichen. Diese können schon früh auftreten – manchmal sogar, bevor deutliche körperliche Anzeichen sichtbar werden. Auch dieses unsichtbare Symptom kann stark einschränken und hat bei mir letztlich zur Berufsunfähigkeit geführt.</p>



<h2 class="wp-block-heading">Welche kognitiven Bereiche sind betroffen?</h2>



<ul class="wp-block-list">
<li><strong>Verarbeitungsgeschwindigkeit:</strong> Viele Betroffene (auch ich) nehmen Informationen langsamer auf und benötigen länger diese zu verarbeiten.</li>



<li><strong>Aufmerksamkeit und Konzentration:</strong> Längere Aufmerksamkeit oder geteilte Aufmerksamkeit fällt Betroffenen sehr schwer.</li>



<li><strong>Gedächtnis:</strong> Das Arbeitsgedächtnis und das Abrufen von Informationen sind beeinträchtigt, weniger das reine Speichern von Informationen.</li>



<li><strong>Exekutive Funktionen:</strong> Das Planen, eine Problemlösung, mentale Flexibilität oder auch die Organisation fallen schwer.</li>
</ul>



<p>Es gibt mehrere Gründe, darunter die Demyelinisierung, die die Signalweiterleitung im Gehirn verlangsamt. Auch axonale Schäden führen zu einem Verlust neuronaler Netzwerke. Außerdem hängt es davon ab, wo sich die Läsionen bei der betroffenen Person befinden. Treten sie in bestimmten Hirnregionen auf, können sie kognitive Funktionen beeinträchtigen.</p>



<p>Jeder Mensch mit MS ist unterschiedlich betroffen. Manche haben nur leichte, alltagsnahe Schwierigkeiten, während andere deutlichere Einschränkungen erfahren. Kognitive Symptome können unabhängig von Schüben auftreten und sich langsam verschlechtern, besonders bei fortschreitenden Verläufen wie PPMS oder SPMS. Stress, Fatigue, Depressionen oder Schlafprobleme können die Symptome zusätzlich verstärken. (siehe <a href="https://gernardt.net/unsichtbare-symptome-der-ms/" type="post" id="967">Unsichtbare Symptome der MS</a>).</p>



<h2 class="wp-block-heading">Kognition stabilisieren</h2>



<p>Es gibt eine Reihe an Möglichkeiten die Kognition zu stabilisieren oder zumindest den Abbau zu verlangsamen.<br>Ich z.B. schreibe diesen Blog, einmal um selbst mein Verlauf zu Reflektieren und zum anderen den <a href="https://gernardt.net/ausbildung-zum-fachinformatiker/" type="page" id="807">Ausbildungsteil der Fachinformatiker:innen</a> um selber etwas Beruf zu bleiben und um meine grauen Zellen anzuregen.</p>



<p>Auch können Spiele (am Smartphone, oder Tablet oder auch PC) helfen die Kognition stabil zu halten. Ich Spiele gerne Sudoku, habe schon vorher gerne gespielt. Oder Strategiespiele am Computer.<br>Viele verwenden mittlerweile nur noch Smartphones oder Tablets, so schreibe ich mal was ich in meiner Wochenplanung einbaue.</p>



<details class="wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow"><summary>Spiele welche ich zwischendurch spiele</summary>
<p><strong>Microsoft Sudoku</strong> (<a href="https://apps.apple.com/de/app/microsoft-sudoku/id1462494195" type="link" id="https://apps.apple.com/de/app/microsoft-sudoku/id1462494195" target="_blank" rel="noreferrer noopener">iOS (extern)</a>, <a href="https://play.google.com/store/apps/details?id=com.microsoft.sudoku" type="link" id="https://play.google.com/store/apps/details?id=com.microsoft.sudoku" target="_blank" rel="noreferrer noopener">Android (extern)</a>, <a href="https://apps.microsoft.com/detail/9wzdncrfhv60?hl=de-DE&amp;gl=DE" type="link" id="https://apps.microsoft.com/detail/9wzdncrfhv60?hl=de-DE&amp;gl=DE" target="_blank" rel="noreferrer noopener">Windows (extern)</a>:<br>&#8211; 6 verschiedene Schwierigkeitsgrade<br>&#8211; 2 verschiedene Spielmodis (Klassisch und unregelmäßig)<br>&#8211; Die Farben der Oberfläche können angepasst werden, sodass auch Benutzer mit Augenproblemen die GUI auf ihren Bedürfnissen anpassen können.<br><strong>Microsoft Solitaire</strong> (<a href="https://apps.apple.com/de/app/microsoft-solitaire-collection/id1103438575" target="_blank" rel="noreferrer noopener">iOS (extern)</a>, <a href="https://play.google.com/store/apps/details?id=com.microsoft.microsoftsolitairecollection&amp;hl=de" type="link" id="https://play.google.com/store/apps/details?id=com.microsoft.microsoftsolitairecollection&amp;hl=de" target="_blank" rel="noreferrer noopener">Android (extern),</a> <a href="https://apps.microsoft.com/detail/9wzdncrfhwd2?hl=de-DE&amp;gl=DE" type="link" id="https://apps.microsoft.com/detail/9wzdncrfhwd2?hl=de-DE&amp;gl=DE" target="_blank" rel="noreferrer noopener">Windows (extern)</a>:<br>&#8211; 6 verschiedene Spielmodis (Klondike, Spider, FreeCell, Pyramid, TriePeaks)<br>&#8211; Tägliche Herausforderungen<br></p>
</details>



<p>Es sind nur zwei Spiele – welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Welche Spiele bringen euch Entspannung und helfen euch (zumindest subjektiv), eure Kognition zu erhalten?</p>



<p>Es gibt auch Apps für Smartphones und Tablets, die bei MS unterstützen können. Manche erinnern an die Einnahme von Medikamenten, andere bieten kleine Spiele, die Fingerfertigkeit, Reaktionszeit oder auch die Kognition fördern. Einige davon habe ich ausprobiert, manche länger genutzt und auch deren kleinere Spiele gespielt. Mit der Zeit wurden mir jedoch vor allem Spiele, die eine schnelle Reaktion erfordern, zu stressig. Folgende 3 Apps habe ich mal verwendet:</p>



<details class="wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow"><summary>Liste von Apps welche den Erkrankten unterstützen möchten (nicht Vollständig!)</summary>
<p><strong>Brisa</strong> <a href="https://apps.apple.com/de/app/brisa-dein-ms-begleiter/id1538734662" target="_blank" rel="noreferrer noopener">iOS (extern)</a>, <a href="https://play.google.com/store/search?q=brisa+app&amp;c=apps&amp;hl=de" type="link" id="https://play.google.com/store/search?q=brisa+app&amp;c=apps&amp;hl=de" target="_blank" rel="noreferrer noopener">Android (Extern)</a>:<br>&#8211; Hier könnt Ihr eure Symptome sowie Aktivitäten täglich loggen. So bekommt Ihr eine Übersicht über euren Verlauf.<br>&#8211; Termine hinzufügen, damit ihr keine wichtigen Termine vergisst<br>&#8211; Persönliche Ziele können gesetzt werden. <br>&#8211; Medikamente können hinzugefügt werden, dann Erinnert euch das Gerät.<br>&#8211; Der Hersteller führt über die App Gesundheitsumfragen durch, was helfen kann, die eigene Körperwahrnehmung zu reflektieren.<br>&#8211; Für den nächsten Arztbesuch könnt ihr euch Notizen machen, um diese dann mit eurem Arzt oder eurer Ärztin zu besprechen.<br>Ich hatte die App tatsächlich mal im Einsatz, aber sie war für mich nicht nützlich, da sie auf verschiedenen Geräten immer wieder die Login-Daten verloren hat. Das ist allerdings schon zwei Jahre her, wie es sich heute verhält, kann ich nicht sagen.<br><br><strong>Cleo </strong><a href="https://apps.apple.com/de/app/cleo-meine-ms-app/id1372835752" type="link" id="https://apps.apple.com/de/app/cleo-meine-ms-app/id1372835752" target="_blank" rel="noreferrer noopener">iOS (extern)</a>, <a href="https://play.google.com/store/apps/details?id=com.biogen.cleo.de&amp;hl=de" target="_blank" rel="noreferrer noopener">Android (extern)</a>:<br>&#8211; Hier könnt Ihr eure Symptome sowie Aktivitäten täglich loggen. So bekommt Ihr eine Übersicht über euren Verlauf.<br>&#8211; Termine hinzufügen, damit ihr keine wichtigen Termine vergisst<br>&#8211; Hier können kleinere Programme gestartet werden, welche versuchen z.B. Fatigue oder Schlafprobleme zu überwinden<br><br><strong>MS Kognition</strong> <a href="https://apps.apple.com/de/app/ms-kognition/id1036720290" target="_blank" rel="noreferrer noopener">iOS (extern)</a>, <a href="https://play.google.com/store/search?q=ms+kognition&amp;c=apps&amp;hl=de" target="_blank" rel="noreferrer noopener">Android (extern)</a>:<br>&#8211; Diese App beinhaltet kurzweilige Spiele.<br>&#8211; In diesen kurzen Spiele können Aufmerksamkeit, das Gedächtnis oder auch die Exekutivfunktionen trainiert werden.</p>
</details>



<p>Neben Sudoku schaue ich ab und zu bei MS Kognition vorbei. Die anderen Apps nutze ich persönlich nicht mehr, da mein Kalender für die Funktionen, die diese Apps bieten, völlig ausreicht und ich nicht in zig Programme schauen möchte, wenn die Frage kommt: &#8222;Hast du dann Zeit?&#8220;. Ansonsten fand ich, gerade als frisch Diagnostizierter, Cleo und Brisa hilfreich. Beide Apps geben Tipps und Informationen, um mit der Krankheit und den ganzen Nebenwirkungen besser zurechtzukommen.</p>



<p>Dies ist nur eine Liste von Apps, welche ich verwende, wenn Ihr gute Erfahrungen mit einem Spiel oder einer App für MS habt, schreibt gerne ein Kommentar und berichtet, ich Freue mich darauf.</p>



<p></p>
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		<item>
		<title>Umgang mit körperlich eingeschränkten Menschen</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Stephan Gernardt]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 17 Feb 2026 14:45:19 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Was mich im Leben so beschäftigt]]></category>
		<category><![CDATA[MS]]></category>
		<category><![CDATA[Multiple Sklerose]]></category>
		<category><![CDATA[Rollstuhl]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Wenn ich mit meinem Rollstuhl unterwegs bin, stoße ich auf viele verschiedene Reaktionen. Dabei gibt es viel Positives, aber auch [&#8230;]</p>
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<figure class="wp-block-image size-full is-resized"><img decoding="async" width="1024" height="1024" src="https://gernardt.net/wp-content/uploads/2026/02/umgang-Rollstuhl.png" alt="" class="wp-image-964" style="width:265px;height:auto" srcset="https://gernardt.net/wp-content/uploads/2026/02/umgang-Rollstuhl.png 1024w, https://gernardt.net/wp-content/uploads/2026/02/umgang-Rollstuhl-300x300.png 300w, https://gernardt.net/wp-content/uploads/2026/02/umgang-Rollstuhl-150x150.png 150w, https://gernardt.net/wp-content/uploads/2026/02/umgang-Rollstuhl-768x768.png 768w" sizes="(max-width: 1024px) 100vw, 1024px" /></figure>



<p>Wenn ich mit meinem Rollstuhl unterwegs bin, stoße ich auf viele verschiedene Reaktionen. Dabei gibt es viel Positives, aber auch ein paar negative Situationen.<br><br>Am positivsten finde ich persönlich, wenn ich ganz „normal“ behandelt werde und man sich auch so mit mir unterhält. Mit „normal“ meine ich, dass man mit einem körperlich eingeschränkten Menschen genauso spricht wie mit einem gesunden Menschen – ohne mitleidige Blicke oder eine Art zu sprechen, als würde man mit einem Kind reden.<br></p>



<p>Ich hatte einmal eine negative Erfahrung, als ich mit meinem Berner Sennen Hund spazieren war. Eine Nachbarin kam mit ihrem Hund als Begleitung dazu. Mein Berner war noch jung und fiel einer älteren Dame auf, die sofort zu uns eilte, um über den Hund zu sprechen. Sie unterhielt sich hauptsächlich mit meiner Nachbarin und würdigte mich keines Blickes. Wenn sie mich ansprach, dann in einem Tonfall, wie man ihn oft bei Babys oder Kleinkindern verwendet. Da ich kein Blatt vor den Mund nehme, hielt ich ihr nach einer Weile – nachdem ich ihr die Chance gegeben hatte, sich normal mit mir normal zu unterhalten – den Spiegel vor und zeigte ihr mit schwarzem Humor, Sarkasmus und Ironie, wie sie mit mir redete. Daraufhin flüchtete sie ohne ein Tschüss zu sagen.</p>



<p>Positiv, und das ist in den meisten Fällen so, finde ich es, wenn man sich mit mir unterhält, als säße ich nicht im Rollstuhl. Das ist in meinem Wohnort eigentlich die Regel. Natürlich werde ich gefragt, was mein Zuggerät für den Rollstuhl ist, wie man es bekommt oder was es kostet. Das ist völlig in Ordnung, viele kennen solche Geräte ja nicht – ich würde auch fragen. Schön ist auch, wenn man erst fragt, ob ich Hilfe brauche, und nicht einfach loslegt zu schieben, auch wenn es nett gemeint ist. Vor kurzem hatte ich eine schöne Begegnung: An der Kasse stand ich mit meinem Rollstuhl, als ein kleines Mädchen (etwa 9 bis 11 Jahre alt) laut über die ganze Kasse „Gute Besserung“ rief und mich ansah. Ich bedankte mich natürlich. Ihrer Mutter war das wohl etwas peinlich, aber ich fand es nett, auch wenn keine Besserung in Sicht ist.</p>



<p>Ich habe tatsächlich die Tendenz zu sagen, dass Jüngere weniger Berührungsängste (so nenne ich es mal) haben als ältere Generationen. Egal, was man über Jüngere denkt (es gibt ja einige Kontroversen im Netz), der Großteil ist höflich und hilfsbereit. Dabei spielt es keine Rolle, ob ich etwas von ganz oben aus dem Regal benötige, Platz an der Haltestelle benötige oder an einer Gruppe vorbeifahren möchte. Bei der älteren Generation (60+) habe ich manchmal den Eindruck, sie würden lieber mit einem Kind sprechen als mit einem Rollstuhlfahrer oder seien neidisch, weil ich auf dem Markt sitzen kann, während ich den Markt besuche. Aber auch hier hatte ich schon einige gute Unterhaltungen – es ist also nicht allgemein gemeint.</p>



<p>Mit körperlich eingeschränkten Menschen so zu sprechen wie mit Babys oder Kleinkindern ist nicht die feine Art. Ihnen eine Extrawurst zu geben, ist ebenfalls nicht angebracht.</p>



<p>Wie möchten körperlich eingeschränkte Menschen behandelt werden? Genau wie alle anderen auch. Wenn wir Hilfe brauchen, sagen wir es. Sprecht nicht mit uns wie mit Kindern, sondern verhaltet euch wie Kinder – die machen nämlich keinen Unterschied zwischen Rollstuhlfahrern und Läufern <img src="https://s.w.org/images/core/emoji/17.0.2/72x72/1f609.png" alt="😉" class="wp-smiley" style="height: 1em; max-height: 1em;" />.</p>



<p></p>
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		<item>
		<title>Mit der MS leben, die Unzugänglichkeiten und täglichen Kämpfe als Behinderter</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Stephan Gernardt]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 21 Oct 2025 16:37:58 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Was mich im Leben so beschäftigt]]></category>
		<category><![CDATA[MS]]></category>
		<category><![CDATA[Multiple Sklerose]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Momentan ärgert mich die Multiple Sklerose wieder einmal richtig, und es nervt. Aber das Wichtige ist, dass ich versuche aktiv [&#8230;]</p>
<p>Der Beitrag <a href="https://gernardt.net/mit-der-ms-leben-die-unzugaenglichkeiten-und-taeglichen-kaempfe-als-behinderter/">Mit der MS leben, die Unzugänglichkeiten und täglichen Kämpfe als Behinderter</a> erschien zuerst auf <a href="https://gernardt.net"></a>.</p>
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										<content:encoded><![CDATA[
<p>Momentan ärgert mich die Multiple Sklerose wieder einmal richtig, und es nervt. Aber das Wichtige ist, dass ich versuche aktiv zu bleiben. Das ist doch das Entscheidende: nicht in der Ecke sitzen und in Selbstmitleid versinken, sich nicht isolieren und die Kontakte vernachlässigen. Stattdessen sollte man weiterhin versuchen die Kontakte pflegen und den Humor behalten.</p>



<p>Ich war immer ein Mensch mit einem (ja, sehr flachen) schwarzen Humor, gespickt mit (Selbst-)Ironie. Diesen habe ich bis heute nicht verloren. Zugegeben, etwas Zynismus ist noch dazugekommen. Besonders, wenn ich beim Discounter übersehen werde oder der Stadt, die behauptet, besonders behindertengerecht zu sein (oder es zumindest versucht), E-Mails schreibe, um über für Rollstuhlfahrer unzugängliche Querungen zu berichten.</p>



<p><strong>Als Beispiel: Eine kleine Geschichte</strong></p>



<p>Ich wohne zwischen zwei Discountern: dem einen, der “All die Jahre wieder tolle Angebote bietet”, und dem anderen, der “besser ist als all die anderen”. Links ist Discounter 1, rechts Discounter 2, beide etwa 500 Meter Luftlinie von meiner Wohnung entfernt. Um zu Discounter 2 zu gelangen, muss ich jedoch erst an Discounter 1 vorbei und dann eine etwa 1 km lange Straße entlangfahren. In der Mitte dieser Strecke gibt es eine Querung, bei der die Bordsteine 10 cm hoch sind. Daher muss ich in eine Seitenstraße einbiegen, wo sich nach 50 Metern eine Einfahrt befindet, über die ich mit dem Rollstuhl die Straßenseite wechseln kann. Danach muss ich wieder 50 Meter zurückfahren, um dann auf der anderen Seite der 1 km langen Straße weiterzufahren, bis ich schließlich bei Discounter 2 ankomme.</p>



<p>Wenn alle Querungen in Ordnung wären, könnte ich direkt nach rechts zu Discounter 2 fahren und hätte nur einen Weg von 500 Metern. Das würde mir nicht nur mindestens 35 Minuten Zeit ersparen, sondern ich wäre nach dem Umweg auch nicht völlig erschöpft und auf einen Fahrer angewiesen. Doch was macht die Stadtplanung? Sie ignoriert meine Mails.</p>



<p>Bei solchen Beschwerdemails ist es trotz Zynismus, Ironie und Humor wichtig, nicht beleidigend zu werden. Ich zitiere mal den Captain der Pinguine aus “Madagaskar”: “Immer nett lächeln und winken.”</p>



<p>Und das ist nicht nur ein Problem für jemanden mit Multipler Sklerose, sondern ein allgemeines Problem. Hier in der Nähe meiner Wohnung kennen mich viele, da ich mit meinem Rollstuhl und Zuggerät (ePilot der Firma Alber) auffalle. Viele sprechen mich interessiert an, möchten Informationen und ich tausche mich auch über Unzugänglichkeiten in der Stadt mit anderen Betroffenen aus. Dank des Zuggeräts schauen mir die Damen wieder hinterher und sprechen mich an, wie ich damit zurechtkomme. </p>



<p>Ein Bekannter von mir musste letzte Woche die Feuerwehr rufen, die ihn dann wieder in den Rollstuhl gehoben hat (er hat keine Beine mehr). Andere ältere Damen, die mit dem Rollator unterwegs sind, haben wie ich Schwierigkeiten mit den Querungen. Es kann doch eigentlich nicht sein, dass dieses Problem den Städten egal ist. Der Fall mit der Feuerwehr ist bestimmt ein Extremfall, aber ich denke, das ist nicht “normal”. Die Feuerwehr ist für andere Einsätze wichtiger.</p>



<p>Folgendes schreibt die Stadt <a href="https://www.duisburg.de/vv/produkte/pro_du/dez_v/61/barrierefreies-planen-und-bauen.php" target="_blank" rel="noopener">Duisburg</a> (externer Link) auf der Internetpräsenz:</p>



<blockquote class="wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow">
<p>Barrierefreies Planen und Bauen soll Menschen mit Behinderungen die Auffindbarkeit und Nutzung baulicher Anlagen in der allgemein üblichen Weise, ohne besondere Erschwernis und ohne fremde Hilfe, ermöglichen s. § 4 Behindertengleichstellungsgesetz Nordrhein-Westfalen (BGG NRW).</p>



<p>§&nbsp;<strong>49 der Landesbauordnung (BauO NRW 2018)</strong></p>



<p>Im Rahmen des Baugenehmigungsverfahrens prüft die Koordinierungs-stelle die Barrierefreiheit bei öffentlich zugänglichen Bauvorhaben und teilweise bei Gebäuden mit Wohnungen im Sinne des § 49 BauO NRW 2018.</p>



<p><strong>Barrierefrei-Konzept</strong></p>



<p>Seit dem 01. Januar 2020 ist ein Barrierefrei-Konzept nach § 9a Verordnung über Baufachliche Prüfungen (BauPrüfVO NRW) den Bauvorlagen beizufügen. Dies betrifft neu zu errichtende, öffentlich zugängliche Gebäude gemäß § 49 Abs. 2 BauO NRW 2018, die große Sonderbauten nach § 50 Abs. 2 BauO NRW 2018 sind. Die Angaben zur Barrierefreiheit sind in einem schriftlichen Erläuterungsbericht zu formulieren und durch zeichnerische Darstellungen zu ergänzen.</p>
</blockquote>



<p>Es ist wirklich frustrierend, dass die Bauplanung nicht auf Mails reagiert, besonders da die Stadt durchaus Möglichkeiten hätte, das Leben der eingeschränkten Bürger zu verbessern.</p>



<h2 class="wp-block-heading">ÖPNV und Medizinische Versorgung</h2>



<figure class="wp-block-image alignleft size-large is-resized"><img loading="lazy" decoding="async" width="683" height="1024" src="https://gernardt.net/wp-content/uploads/2025/10/Rollstuhlfahrer001-683x1024.webp" alt="Rollstuhlfahrer versucht, an einer Bushaltestelle mit defekter Rampe und hohem Bordstein in einen Bus zu gelangen. Der Gehweg ist durch parkende Autos und Unebenheiten zusätzlich schwer passierbar." class="wp-image-919" style="width:269px;height:auto" srcset="https://gernardt.net/wp-content/uploads/2025/10/Rollstuhlfahrer001-683x1024.webp 683w, https://gernardt.net/wp-content/uploads/2025/10/Rollstuhlfahrer001-200x300.webp 200w, https://gernardt.net/wp-content/uploads/2025/10/Rollstuhlfahrer001-768x1152.webp 768w, https://gernardt.net/wp-content/uploads/2025/10/Rollstuhlfahrer001.webp 1024w" sizes="auto, (max-width: 683px) 100vw, 683px" /><figcaption class="wp-element-caption">Rollstuhl vs. Bordstein: 1:0 für die Stadtplanung.</figcaption></figure>



<p>Seit drei Jahren bekomme ich sogenannte &#8222;Akutcodes&#8220;, um schnell Termine bei einem Spezialisten zu erhalten. Der erste Spezialist war 2023 in einer Entfernung von 30 km Luftlinie. Da ich selbst kein Auto mehr fahren kann, reagierte die Mitarbeiterin der <a href="https://www.116117.de/">116117 </a>unfreundlich, als ich erklärte, dass ich dort nicht hinkomme, da die Fahrplanauskunft der DVG (ÖPNV in Duisburg) keine passende Verbindung anzeigt.</p>



<p></p>



<p></p>



<p></p>



<p></p>



<p></p>



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<figure class="wp-block-image size-full"><img loading="lazy" decoding="async" width="471" height="180" src="https://gernardt.net/wp-content/uploads/2024/08/Fahrplanauskunft001.png" alt="" class="wp-image-915" srcset="https://gernardt.net/wp-content/uploads/2024/08/Fahrplanauskunft001.png 471w, https://gernardt.net/wp-content/uploads/2024/08/Fahrplanauskunft001-300x115.png 300w" sizes="auto, (max-width: 471px) 100vw, 471px" /><figcaption class="wp-element-caption">Ein Hoch auf die OPNV</figcaption></figure>



<p>Nach mehreren Anrufen bei der <a href="https://www.116117.de/">116117 </a>erhielt ich schließlich einen nähergelegenen Termin (10 km Luftlinie), allerdings liegt der Rhein dazwischen. Das Problem ist, dass die nächste Brücke über den Rhein etwa 10 km entfernt ist, und ich diese Strecke auf der anderen Seite wieder zurückfahren müsste. Wenn ich mich genau zwischen meinem Wohnort und dem &#8222;Spezialisten/Spezialistin&#8220; befinde, kämen noch einmal 8 km dazu. Mit dem Rollstuhl wären das insgesamt 28 km, was bei einer Geschwindigkeit von 6 km/h pro Weg etwa 4,6 Stunden Fahrzeit bedeutet. Für den Termin müsste ich also insgesamt rund 9,3 Stunden einplanen, plus Wartezeit und Behandlungszeit. Auch die Mitarbeiterin der <a href="https://www.116117.de/">116117 </a>konnte nicht nachvollziehen, dass ich als MS-Betroffener mit einer Aufmerksamkeitsspanne von 30 Minuten diesen Termin um 9:30 Uhr nicht wahrnehmen kann. Mit dem Bus wären es nur 1 Stunde und 50 Minuten, plus 15 Minuten Fußweg zur Praxis. Für den Tag müsste ich also etwa 3 Stunden Fahrzeit, plus Wartezeit und Behandlungszeit einplanen – vorausgesetzt, der Busfahrer nimmt mich mit. In einer anderen Stadt musste ich einmal 4,5 Stunden warten, bis mich ein Busfahrer mitgenommen hat.</p>



<p>Naja, wie man sieht, ist nicht alles Gold, was glänzt, aber mit diesen Unzulänglichkeiten lebt ein körperlich eingeschränkter Mensch. Ich selbst versuche auch an solchen Tagen immer höflich zu bleiben und mich darum zu bemühen, &#8222;keine Belastung für andere Menschen zu sein&#8220; (oh, mein Zynismus).</p>



<p>Auch wenn ich ein positiver Mensch bin und offen mit meiner Erkrankung umgehe, viel Humor und Optimismus zeige, gibt es dennoch Tage voller Frust, Unverständnis und manchmal auch Wut über das angeblich barrierefreie Bauen, die Verkehrsanbindung, den ÖPNV und die Gesundheitsstruktur. <br><br>Gleichzeitig hat die eingeschränkte Person noch mit ihren eigenen Problemen zu kämpfen, wie ich mit der Multiplen Sklerose und all den damit verbundenen Herausforderungen, Nebenwirkungen der Medikamente und so weiter.</p>



<p>Aufgrund meiner persönlichen Einstellung beruhige ich mich relativ schnell über die Unzulänglichkeiten in meiner Umgebung, aber es gibt viele, denen das schnell zu viel wird und die sich eventuell hineinsteigern, was leider oft zur Verschlechterung der eigenen Krankheit und dadurch zu einer schlechteren Lebensqualität führt.</p>



<p>Aber ich denke, ich mache langsam Schluss mit diesem Jammerpost, schreibe schon seit Februar 2025 daran, und jetzt haben wir schon Ende Oktober 2025.</p>
<p>Der Beitrag <a href="https://gernardt.net/mit-der-ms-leben-die-unzugaenglichkeiten-und-taeglichen-kaempfe-als-behinderter/">Mit der MS leben, die Unzugänglichkeiten und täglichen Kämpfe als Behinderter</a> erschien zuerst auf <a href="https://gernardt.net"></a>.</p>
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		<title>Nichts destotrotz ein erfülltes Leben führen</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Stephan Gernardt]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 22 Sep 2024 16:43:09 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Was mich im Leben so beschäftigt]]></category>
		<category><![CDATA[MS]]></category>
		<category><![CDATA[Multiple Sklerose]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Ich hatte im Social Media eine kleine Diskussion gehabt, da ging es um Rollstuhlfahrer, Neid, Glück und Unglück. So entschied [&#8230;]</p>
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<p>Ich hatte im Social Media eine kleine Diskussion gehabt, da ging es um Rollstuhlfahrer, Neid, Glück und Unglück. So entschied ich mich diese Zeilen zu schreiben.</p>



<p>Egal wie man es betrachtet, jede Krankheit ist belastend. Meine Großmutter pflegte zu sagen: “Die beste Krankheit taugt nichts.” Trotzdem stecke ich den Kopf nicht in den Sand und finde Wege, mich aus Tiefpunkten herauszuziehen. Leider schaffen das nicht alle, obwohl es auch mit einer Krankheit noch viel zu erleben gibt. Natürlich hängt das immer von den individuellen Einschränkungen ab. Ich kann nur aus meiner eigenen Erfahrung sprechen. Mit meinen Einschränkungen liege ich eher im Mittelfeld und kann, auch wenn es mit Unterstützung ist, relativ gut leben.</p>



<p>Auch wenn ich oft merke, dass ich schneller an meine Grenzen stoße, als mir lieb ist, <strong>nehme ich diese Herausforderung an</strong>.<br>Wie kann ich das Leben mit der zweifellos einzigartigen Herausforderung der MS dennoch so positiv mein Tag beginnen und beenden, mit Zuversicht einschlafen und mich auf den nächsten Tag freuen?</p>



<p>Ich habe einige Punkte gefunden welche mir ein Fels in der Brandung sind und versuche diese Punkte auszuleben, mit den Punkten leben und zu lieben.</p>



<ol class="wp-block-list">
<li><strong>Pflegen Sozialer Kontakte: </strong>Für mich hat die Familie oberste Priorität. Dazu zählen meine Frau, unsere Haustiere, mein Bruder samt seiner Familie, meine Schwiegereltern, mein Schwager mit Familie und natürlich unsere Freunde. Letztere Gruppe ist nach einer Diagnose kleiner geworden, was viele Menschen mit Krankheit oder Behinderung nachvollziehen können. Doch die Freunde, die geblieben sind, sind wahre Freunde.</li>



<li>Ich bemühe mich um <strong>Bewegung</strong>, angepasst an mein Wohlbefinden. Neben Physiotherapie und Gerätetraining, die ich seit Jahren praktiziere, engagiere ich mich auch im Garten. Die Unordnung dort rechtfertige ich oft mit dem Hinweis auf einen &#8222;bienenfreundlichen Garten&#8220;, um zu kaschieren, dass die Entropie schneller zunimmt als ich mitkomme. An guten Tagen schaffe ich es, 10m³ Gartenfläche zu mähen, was bedeutet, dass ich mehrere Tage benötige, um alles zu erledigen. Doch das sofort sichtbare Ergebnis und das Bewusstsein, es selbst geschafft zu haben, ist wunderbar. Zu Beginn setzte ich mich damit unter Druck. Mittlerweile sage ich mir jedoch, wenn es heute nicht funktioniert, dann vielleicht morgen. Ich bin im Einklang mit mir selbst, und ein Umdenken hilft tatsächlich dabei, den Druck zu mindern, der bei einer Nervenkrankheit nicht zuträglich für das Wohlbefinden ist.</li>



<li>Ich nutze verschiedene <strong>Hilfsmittel</strong>, einschließlich im Garten. Wenn es mir besonders gut geht, versuche ich, mich mit einem Gehstock zu bewegen (was seit etwa Februar 2023 sehr selten vorkommt). In letzter Zeit benutze ich häufiger meinen Rollstuhl und nur gelegentlich den Rollator, aber seit Februar 2023 hauptsächlich den Rollstuhl. Zudem verwende ich im Garten elektrische Geräte, die mir die Arbeit erleichtern.</li>



<li>Natürlich habe ich immer noch <strong>Hobbys und Interessen</strong>, auch wenn sich diese geändert haben. Früher fuhr ich oft Rad, tanzte gerne Discofox, ruderte, wanderte in den Bergen, verbrachte viel Zeit mit meinem Hund draußen, fuhr Motorrad und betrieb Schießsport. Diese Aktivitäten sind jetzt nicht mehr oder nur eingeschränkt möglich. In diesem Jahr habe ich den Schießsport wieder aufgenommen, den ich mit 12 Jahren begann und nun seit 30 Jahren im Verein bin. Es freut mich, dass ich dieses Hobby gut ausüben kann. Zudem habe ich begonnen, mit Holz zu arbeiten, da ich seit Mitte 2023 vergeblich auf einen Ergotherapieplatz warte. So versuche ich, meine handwerklichen Fähigkeiten zu erhalten oder zu verbessern. Nebenbei stelle ich Dekohäuser in unseren und den Gärten der Familie auf.</li>



<li><strong>Humor </strong>ist meine Allzweckwaffe gegen unangenehme Situationen und lästige Themen und stellt für mich einen wichtigen Aspekt dar.</li>



<li><strong>Entspannung und Achtsamkeit</strong> sind unverzichtbar. Selbst wenn ich aktiv bleibe, soziale Kontakte pflege und den Garten aufräume, ist eine Pause essentiell. Nach 45 Minuten Gartenarbeit, selbst wenn ich nur sitze und Holz häcksel, fühle ich mich oft erschöpft. Dann gebe ich dem Bedürfnis nach Ruhe nach und lege mich hin. Regelmäßige Entspannungspausen sind Teil meiner Routine, sei es Musik hören, eine Dokumentation anschauen, schlafen oder Achtsamkeitsübungen hören. Das hilft mir, mein Gleichgewicht zu bewahren.</li>



<li>Eine<strong> ausgewogene Ernährung </strong>ist ein wesentliches Fundament bei Multipler Sklerose. Zum Beispiel habe ich einen Großteil der Weizenprodukte aus meiner Ernährung gestrichen. Aber ich esse und trinke, worauf ich Lust habe, aber stets in Maßen.</li>
</ol>



<p>All dies hilft mir, nicht den Verstand zu verlieren. Und dann ist da noch dieser Blog. Einerseits möchte ich Auszubildenden im Bereich der Programmierung Unterstützung bieten, da ich diesen Beruf zurzeit nicht ausüben kann, was schmerzlich ist. Andererseits möchte ich auch über Multiple Sklerose sprechen und wie ich damit umgehe. Es ist bekannt als die Krankheit mit den 1.000 Gesichtern, was bedeutet, dass nicht jede MS gleich ist; manche Fälle sind schlimmer, andere weniger schwer, und es gibt einige Betroffene, die kaum Symptome spüren.</p>



<p>Ich bin zufrieden und im Einklang mit meinem Leben; es verlief anders als geplant, meine Frau und ich mussten und müssen unsere Pläne überdenken, aber das Leben ist dennoch lebenswert.</p>



<p></p>
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