Kommen wir nun zu einem unangenehmen Thema, das auch mich betrifft.

Wer die vorherigen Posts gelesen hat, wird bemerkt haben, dass ich ein positiver Mensch bin und auch mit meinen Einschränkungen gut leben kann. Manchmal schreitet die MS jedoch schneller voran, als einem lieb ist.

Was bedeutet das?

Meist beginnt MS schubartig, das heißt, es treten plötzlich Beschwerden auf, die sich auch wieder zurückbilden können. Oft empfehlen Ärzte in solchen Fällen eine Cortison-Stoßtherapie. Häufig starten sie mit 1.000 mg Infusionen über 5 Tage, manchmal auch nur über 3 Tage. Dabei sollte man bedenken, dass viele Tabletten nur 20 mg enthalten – wer also bei einem Allergieschub 3 bis 4 Tabletten nimmt, kann nachvollziehen, dass 1.000 mg eine sehr hohe Dosis sind. Kein Wunder, dass der Körper während der Therapie manchmal verrückt spielt – schließlich entspricht das etwa 50 Tabletten als Infusion, daher erfolgt die Gabe Intravenös. Auch gibt es hier Spritzen mit Depot Wirkung direkt in den Muskel.

Nach einigen Jahren geht der schubförmige Verlauf (RRMS) oft nach 10–20 Jahren in einen dauerhaft fortschreitenden Verlauf über, die SPMS. Dabei verschlimmern sich die Symptome langsam, auch ohne dass Schübe auftreten. Die Beschwerden bilden sich in der Regel nicht mehr zurück. Dadurch wird der Alltag anstrengender, zum Beispiel lassen Gehen, Denken, Koordination oder Energie nach. Allerdings können der SPMS auch weiterhin Schübe vorkommen. Selbst wenn die Schübe nicht klar abzugrenzen sind, bleibt die MS dennoch aktiv.

Ich selber bin mittlerweile im Progressiven verlauf, also SPMS.
Zum einen wurde es mehrfach durch Ärzte und Krankenhäuser bestätigt und zum anderen merke ich es folgendermaßen:
Einer meiner ersten Einträge in diesem Bereich des Blogs beschrieb ich das ich Bedachter und langsamer an meine Arbeit gehe (hier nachzulesen), heut zu Tage brauche ich jemanden der mir den Rasen mäht oder die restliche Gartenarbeit macht.
Beispiele:
Ein Freund hat mir im Januar 2026 einen Baum für ein Terrassendach gefällt. Normalerweise hätte ich mich mit dem Rollstuhl an den Häcksler gesetzt und die zwei Meter hohe Tanne gehäckselt. Allerdings kann ich nur 10 bis 30 Minuten häckseln und muss dann mindestens 60 Minuten Pause machen. Das ist nicht effektiv, daher lasse ich das von einem Gärtner erledigen. Ein weiteres Beispiel ist eine Trauerweide, die ich früher jedes Jahr selbst stutzte. Seit zwei Jahren übernehmen das entweder Freunde oder ein Gärtner.

Wer rastet der rostet

Ja, dennoch halte ich an diesem Satz fest. Auch wenn Energie und Konzentration schnell erschöpft sind. Ich hatte zwar vor, den Ausbildungsbereich schneller zu schreiben, aber auch das erfordert viel Energie. Deshalb schreibe ich etwas langsamer, und meine Gedanken zur MS sind in der Priorität etwas nach oben gerutscht. Es geht auch um Selbstreflexion, die Beschreibung der Krankheit Multiple Sklerose und vielleicht darum, anderen Betroffenen zu helfen – ungeschönt, aber mit Lebensmut und einer Prise Humor.
Da ich (noch vor 2 Jahren) in Gartenarbeit mein Ruhepol hatte, suche ich heute nach anderen „neuen“ Hobbys.

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Kognitive Einschränkungen zählen zu den häufigsten, jedoch oft unterschätzten Symptomen der Multiplen Sklerose. Rund 40–70 % der Betroffenen entwickeln im Verlauf der Erkrankung messbare Veränderungen in unterschiedlichen kognitiven Bereichen. Diese können schon früh auftreten – manchmal sogar, bevor deutliche körperliche Anzeichen sichtbar werden. Auch dieses unsichtbare Symptom kann stark einschränken und hat bei mir letztlich zur Berufsunfähigkeit geführt.

Welche kognitiven Bereiche sind betroffen?

• Verarbeitungsgeschwindigkeit: Viele Betroffene (auch ich) nehmen Informationen langsamer auf und benötigen länger diese zu verarbeiten.
• Aufmerksamkeit und Konzentration: Längere Aufmerksamkeit oder geteilte Aufmerksamkeit fällt Betroffenen sehr schwer.
• Gedächtnis: Das Arbeitsgedächtnis und das Abrufen von Informationen sind beeinträchtigt, weniger das reine Speichern von Informationen.
• Exekutive Funktionen: Das Planen, eine Problemlösung, mentale Flexibilität oder auch die Organisation fallen schwer.

Es gibt mehrere Gründe, darunter die Demyelinisierung, die die Signalweiterleitung im Gehirn verlangsamt. Auch axonale Schäden führen zu einem Verlust neuronaler Netzwerke. Außerdem hängt es davon ab, wo sich die Läsionen bei der betroffenen Person befinden. Treten sie in bestimmten Hirnregionen auf, können sie kognitive Funktionen beeinträchtigen.

Jeder Mensch mit MS ist unterschiedlich betroffen. Manche haben nur leichte, alltagsnahe Schwierigkeiten, während andere deutlichere Einschränkungen erfahren. Kognitive Symptome können unabhängig von Schüben auftreten und sich langsam verschlechtern, besonders bei fortschreitenden Verläufen wie PPMS oder SPMS. Stress, Fatigue, Depressionen oder Schlafprobleme können die Symptome zusätzlich verstärken. (siehe Unsichtbare Symptome der MS).

Kognition stabilisieren

Es gibt eine Reihe an Möglichkeiten die Kognition zu stabilisieren oder zumindest den Abbau zu verlangsamen.
Ich z.B. schreibe diesen Blog, einmal um selbst mein Verlauf zu Reflektieren und zum anderen den Ausbildungsteil der Fachinformatiker:innen um selber etwas Beruf zu bleiben und um meine grauen Zellen anzuregen.

Auch können Spiele (am Smartphone, oder Tablet oder auch PC) helfen die Kognition stabil zu halten. Ich Spiele gerne Sudoku, habe schon vorher gerne gespielt. Oder Strategiespiele am Computer.
Viele verwenden mittlerweile nur noch Smartphones oder Tablets, so schreibe ich mal was ich in meiner Wochenplanung einbaue.

Es sind nur zwei Spiele – welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Welche Spiele bringen euch Entspannung und helfen euch (zumindest subjektiv), eure Kognition zu erhalten?

Es gibt auch Apps für Smartphones und Tablets, die bei MS unterstützen können. Manche erinnern an die Einnahme von Medikamenten, andere bieten kleine Spiele, die Fingerfertigkeit, Reaktionszeit oder auch die Kognition fördern. Einige davon habe ich ausprobiert, manche länger genutzt und auch deren kleinere Spiele gespielt. Mit der Zeit wurden mir jedoch vor allem Spiele, die eine schnelle Reaktion erfordern, zu stressig. Folgende 3 Apps habe ich mal verwendet:

Neben Sudoku schaue ich ab und zu bei MS Kognition vorbei. Die anderen Apps nutze ich persönlich nicht mehr, da mein Kalender für die Funktionen, die diese Apps bieten, völlig ausreicht und ich nicht in zig Programme schauen möchte, wenn die Frage kommt: „Hast du dann Zeit?“. Ansonsten fand ich, gerade als frisch Diagnostizierter, Cleo und Brisa hilfreich. Beide Apps geben Tipps und Informationen, um mit der Krankheit und den ganzen Nebenwirkungen besser zurechtzukommen.

Dies ist nur eine Liste von Apps, welche ich verwende, wenn Ihr gute Erfahrungen mit einem Spiel oder einer App für MS habt, schreibt gerne ein Kommentar und berichtet, ich Freue mich darauf.

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Unsichtbare Symptome oder wie ich sage stille Symptome sind Symptome, welche andere oft nicht Nachvollziehen können, da diese „unsichbar“ sind.
Für mich sind diese Symptome die folgeschwersten, wie auch für viele andere Chronisch Kranke.
Ich kann hier natürlich nur über meine Symptome schreiben und wie ich damit umgehe oder versuche mit diesen zu Leben oder versuche diese zu minimieren.

Aufmerksamkeitsstörung

Seit über 36 Monaten zeigt sich dieser Punkt zunehmend als Einschränkung im Alltag. Neben der Schwierigkeit, Gesprächen zu folgen, wird deutlich, dass Geräusche und visuelle Reize – etwa viele Objekte im Blickfeld – schnell überfordern können. Schon seit Jahren fällt auf, dass der Fernseher lauter gestellt werden muss, um etwa das Plätschern des Regens auf der Terrasse zu übertönen. Inzwischen ist es kaum mehr möglich, ohne On-Ear-Kopfhörer mit Noise-Canceling das Haus zu verlassen: Verkehrslärm, Gespräche im Bus, Unterhaltungen anderer Passanten, Marktschreier, klingelnde Handys, tickende Ampeln, die Tram und generell die Geräuschkulisse des öffentlichen Raums wirken nicht nur störend, sondern – um es drastischer auszudrücken – regelrecht verstörend.
Mir ist aufgefallen, dass unerwartete Geräusche stärker stören.
Ein konkretes Beispiel: Wenn ich mich auf einer Hundefreilauffläche befinde, rechne ich mit Gebell – es gehört zur Umgebung und stört mich nicht. Ganz anders ist es jedoch, wenn ich auf der Straße unterwegs bin und bereits mit der dortigen Geräuschkulisse kämpfe. Wenn dann plötzlich ein Hund bellt, bringt mich das völlig aus dem Konzept. Ich kann mich in diesem Moment nicht mehr auf die optischen und akustischen Reize des Alltags konzentrieren. Kommt zusätzlich noch ein Gespräch hinzu, werde ich aus der Unterhaltung herausgerissen und verliere den Faden – der Konsens geht verloren.
Diese Form der Filterstörung schränkt das soziale Leben erheblich ein und wird von außen oft missverstanden. Bei einer Überlastung durch zu viele Sinneseindrücke ziehen sich einige Betroffene automatisch zurück, was leicht fehlinterpretiert wird. Häufig – und das bereits lange vor einer möglichen Diagnose – werden solche Reaktionen als soziale Inkompetenz oder als Menschenscheu gedeutet, obwohl sie in Wirklichkeit Ausdruck einer Reizüberforderung sind.

Kognitive Einschränkung

Kognitive Einschränkungen können sich auf sehr unterschiedliche Weise äußern. Häufig betreffen sie die Fähigkeit, mehrere Aufgaben gleichzeitig zu bewältigen, Informationen zu verarbeiten, sich zu konzentrieren oder gedankliche Abläufe über längere Zeit aufrechtzuerhalten. Viele Betroffene erleben, dass geistige Belastbarkeit, Merkfähigkeit und Strukturierungsfähigkeit deutlich nachlassen. Tätigkeiten, die früher selbstverständlich waren – etwa komplexe Arbeitsabläufe, parallele Aufgaben oder längere Schreib- und Denkarbeiten – werden zunehmend anstrengend oder kaum noch möglich. Schon geringe zusätzliche Reize oder Unterbrechungen können dazu führen, dass der Fokus verloren geht, die Gedanken abbrechen oder eine starke geistige Erschöpfung eintritt. Dies wirkt sich nicht nur auf die Leistungsfähigkeit, sondern auch auf die Alltagsgestaltung und das soziale Leben aus.

Beispiel aus meinem (Arbeits-)Alltag:
In meinem früheren Berufsalltag war Multitasking selbstverständlich. Unterschiedliche Programme und Fenster liefen gleichzeitig über drei Monitore, und selbst meine Kolleginnen und Kollegen konnten meinem Arbeitstempo oft kaum folgen. Neben der Softwareentwicklung habe ich parallel Kundensupport geleistet, das Betriebsnetzwerk und Kundennetzwerke administriert, Auszubildende betreut, Mitarbeitenden geholfen, Kunden bei Finanzprüfungen unterstützt und mich zusätzlich um Datenschutz, DSGVO, BDSG sowie das österreichische Finanzrecht gekümmert.

Heute – seit nun rund neun Jahren der Diagnose (Stand: 2026) – ist Multitasking für mich praktisch unmöglich. Programmieren oder das Schreiben längerer Texte fällt mir schwer; für Berichte benötige ich teilweise Monate (bis hier hin habe ich für diesen Text schon 2 Wochen benötigt). Wenn ich programmiere, schaffe ich etwa eine Stunde konzentrierte Arbeit, danach brauche ich Tage, Wochen oder sogar Monate Pause, um wieder einen klaren Gedanken fassen zu können. Nach diesen 60 Minuten bin ich oft so erschöpft, dass ich einschlafe. In anderen Fällen verstärkt sich die Symptomatik der Aufmerksamkeitsstörung so stark, dass mich die Umgebung überfordert und ich mich zurückziehen muss. Das wirkt sich wiederum sehr stark auf mein soziales Leben aus.

Um meinen Alltag überhaupt bewältigen zu können, muss ich Tage und Wochen sehr genau planen. Doch selbst das gelingt oft nicht, weil unvorhergesehene Ereignisse mich schnell überlasten und zusätzlich belasten.

Kraft fehlt

Körperliche Erschöpfbarkeit und eingeschränkte Gehfähigkeit werden im Alltag häufig unterschätzt oder missverstanden. Viele Menschen wirken nach außen stabil, freundlich oder lächelnd, obwohl der Körper gleichzeitig kaum Kraft hat. Für Betroffene bedeutet das, dass selbst kurze Gehstrecken eine enorme Belastung darstellen können. Aus diesem Grund wird häufig ein Rollstuhl genutzt – nicht, weil gar kein Schritt mehr möglich wäre, sondern weil die verfügbare Kraft für längere Strecken schlicht nicht ausreicht.

Solche unsichtbaren Einschränkungen führen oft zu Fehlinterpretationen. Außenstehende sehen manchmal nur, dass jemand ein paar Schritte gehen kann, und schließen daraus fälschlicherweise, ein Rollstuhl sei „übertrieben“ oder nicht notwendig. Dabei wird übersehen, dass kurze, schmerzhafte oder erschöpfende Schritte nichts darüber aussagen, ob ein Mensch sicher, stabil oder ohne gesundheitliche Folgen längere Strecken bewältigen kann.
Auch wenn der Tag zuerst gut beginnt und es sich vorgenommen wird etwas zu machen, passiert es das nach 20 Minuten arbeiten (oder weniger) der Kraftverlust so enorm ist, das abgebrochen werden muss.

Beispiel zu dem Kraftverlust:
In meinem Fall ist die körperliche Kraft so stark eingeschränkt, dass ich nahezu immer auf den Rollstuhl angewiesen bin. Auch wenn ich nach außen lächle, bedeutet das nicht, dass mein Körper belastbar wäre – im Gegenteil. Die Kraft reicht oft nicht einmal für kurze Strecken aus. Zu Beginn konnte ich mein Gleichgewicht noch halten, ich konnte sogar noch tanzen. Doch diese Zeiten sind vorbei.

Beim letzten Krankenhausaufenthalt habe ich es geschafft, etwa 10 Meter zu laufen. Nach drei Wochen intensiven Trainings konnte ich diese Strecke auf 15 Meter erhöhen – mehr ist jedoch nicht möglich. Das entspricht nicht einmal der Distanz bis zum Ende des Gartens.

Trotz dieser klaren Einschränkungen habe ich schon hören müssen, dass ich ja „laufen könne“ und der Rollstuhl deshalb übertrieben sei. Solche Aussagen ignorieren völlig, wie erschöpfend und schmerzhaft selbst wenige Schritte für mich sind. Ich habe viele Jahre mit dem Rollator geschafft, davor jahrelang mit dem Gehstock. Aber nur weil ich nicht querschnittsgelähmt bin, heißt das nicht, dass ich längere Strecken gehen kann oder dass es gesundheitlich zumutbar wäre. Der Rollstuhl ist für mich keine Übertreibung, sondern eine notwendige Unterstützung, um überhaupt am Alltag teilnehmen zu können.

Fatigue

Fatigue bei Multipler Sklerose ist ein komplexes Symptom, das weit über „Müdigkeit“ hinausgeht. Neben Aufmerksamkeitsstörungen, kognitiven Problemen und deutlichem Kraftverlust können noch weitere Belastungen auftreten, die im Alltag oft übersehen werden. Häufig beschriebene Aspekte sind unter anderem eine schnelle geistige und körperliche Erschöpfbarkeit, Schwierigkeiten bei der Reizverarbeitung, eine verminderte Belastbarkeit bei Hitze oder Stress sowie eine deutlich verlangsamte Informationsverarbeitung.

Die oben genannten Probleme können insgesamt als Fatigue zusammengefasst werden. Fatigue ist ein nicht sichtbares Symptom der Multiplen Sklerose – und tritt auch bei anderen Erkrankungen auf. Bekannt ist der Begriff beispielsweise auch als „Cancer Fatigue“ bei Krebserkrankungen.

Das, was ich oben beschrieben habe, sind die Symptome, die für mich persönlich am stärksten einschränkend sind und meinen Alltag erheblich erschweren. Viele weitere Aspekte der Fatigue habe ich nicht erwähnt oder möglicherweise selbst vergessen, genauer zu beschreiben. Daher folgt im Anschluss eine allgemeine Übersicht über die häufigsten Symptome der Fatigue – unabhängig davon, dass ich einige davon bereits in meinen eigenen Beispielen geschildert habe.

1. Verminderte Geistige Belastbarkeit

• schnelle mentale Erschöpfung
• Schwierigkeiten, Gedanken zu strukturieren
• verlangsamte Informationsverarbeitung
• Probleme, Gesprächen oder komplexen Abläufen zu folgen

2. Verminderte körperliche Belastbarkeit

• Überforderung durch Geräusche, Licht, Bewegungen oder viele Eindrücke gleichzeitig
• Schwierigkeiten, Wichtiges von Unwichtigem zu filtern
• schneller Verlust des Fokus
• rasche muskuläre Ermüdung
• Schwächegefühl in Armen oder Beinen
• eingeschränkte Ausdauer selbst bei kleinen Tätigkeiten
• längere Erholungszeiten nach minimaler Anstrengung

3. Störungen der Reizverarbeitung

• Überforderung durch Geräusche, Licht, Bewegungen oder viele Eindrücke gleichzeitig
• Schwierigkeiten, Wichtiges von Unwichtigem zu filtern
• schneller Verlust des Fokus

4. Erhöhte Erschöpfbarkeit durch Temperatur oder Stress

• Hitzeempfindlichkeit (z. B. Verschlechterung der Symptome bei warmem Wetter oder warmen Räumen)
• Stressintoleranz: selbst kleine Stressoren können Symptome verstärken

5. Einschränkungen der Motivation und Antriebsfähigkeit

• nicht aus „Faulheit“, sondern weil der Körper und das Nervensystem überlastet sind
• Aufgaben wirken übergroß oder kaum bewältigbar

6. Schlafbezogene Probleme

• nicht erholsamer Schlaf
• Tagesschläfrigkeit trotz ausreichender Schlafdauer
• Schlafunterbrechungen, die die Fatigue verstärken können

7. Kognitive Überlastung durch Multitasking

• parallele Aufgaben werden kaum noch bewältigt
• Unterbrechungen führen zum kompletten Verlust des Gedankengangs
• selbst einfache Tätigkeiten müssen nacheinander statt gleichzeitig erfolgen

8. Emotionale Auswirkungen

• soziale Missverständnisse („wirkt unkonzentriert“, „wirkt desinteressiert“)
• Gereiztheit oder Rückzug, weil die Reizverarbeitung überlastet ist
• Frustration über den Leistungsabfall

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Wenn ich mit meinem Rollstuhl unterwegs bin, stoße ich auf viele verschiedene Reaktionen. Dabei gibt es viel Positives, aber auch ein paar negative Situationen.

Am positivsten finde ich persönlich, wenn ich ganz „normal“ behandelt werde und man sich auch so mit mir unterhält. Mit „normal“ meine ich, dass man mit einem körperlich eingeschränkten Menschen genauso spricht wie mit einem gesunden Menschen – ohne mitleidige Blicke oder eine Art zu sprechen, als würde man mit einem Kind reden.

Ich hatte einmal eine negative Erfahrung, als ich mit meinem Berner Sennen Hund spazieren war. Eine Nachbarin kam mit ihrem Hund als Begleitung dazu. Mein Berner war noch jung und fiel einer älteren Dame auf, die sofort zu uns eilte, um über den Hund zu sprechen. Sie unterhielt sich hauptsächlich mit meiner Nachbarin und würdigte mich keines Blickes. Wenn sie mich ansprach, dann in einem Tonfall, wie man ihn oft bei Babys oder Kleinkindern verwendet. Da ich kein Blatt vor den Mund nehme, hielt ich ihr nach einer Weile – nachdem ich ihr die Chance gegeben hatte, sich normal mit mir normal zu unterhalten – den Spiegel vor und zeigte ihr mit schwarzem Humor, Sarkasmus und Ironie, wie sie mit mir redete. Daraufhin flüchtete sie ohne ein Tschüss zu sagen.

Positiv, und das ist in den meisten Fällen so, finde ich es, wenn man sich mit mir unterhält, als säße ich nicht im Rollstuhl. Das ist in meinem Wohnort eigentlich die Regel. Natürlich werde ich gefragt, was mein Zuggerät für den Rollstuhl ist, wie man es bekommt oder was es kostet. Das ist völlig in Ordnung, viele kennen solche Geräte ja nicht – ich würde auch fragen. Schön ist auch, wenn man erst fragt, ob ich Hilfe brauche, und nicht einfach loslegt zu schieben, auch wenn es nett gemeint ist. Vor kurzem hatte ich eine schöne Begegnung: An der Kasse stand ich mit meinem Rollstuhl, als ein kleines Mädchen (etwa 9 bis 11 Jahre alt) laut über die ganze Kasse „Gute Besserung“ rief und mich ansah. Ich bedankte mich natürlich. Ihrer Mutter war das wohl etwas peinlich, aber ich fand es nett, auch wenn keine Besserung in Sicht ist.

Ich habe tatsächlich die Tendenz zu sagen, dass Jüngere weniger Berührungsängste (so nenne ich es mal) haben als ältere Generationen. Egal, was man über Jüngere denkt (es gibt ja einige Kontroversen im Netz), der Großteil ist höflich und hilfsbereit. Dabei spielt es keine Rolle, ob ich etwas von ganz oben aus dem Regal benötige, Platz an der Haltestelle benötige oder an einer Gruppe vorbeifahren möchte. Bei der älteren Generation (60+) habe ich manchmal den Eindruck, sie würden lieber mit einem Kind sprechen als mit einem Rollstuhlfahrer oder seien neidisch, weil ich auf dem Markt sitzen kann, während ich den Markt besuche. Aber auch hier hatte ich schon einige gute Unterhaltungen – es ist also nicht allgemein gemeint.

Mit körperlich eingeschränkten Menschen so zu sprechen wie mit Babys oder Kleinkindern ist nicht die feine Art. Ihnen eine Extrawurst zu geben, ist ebenfalls nicht angebracht.

Wie möchten körperlich eingeschränkte Menschen behandelt werden? Genau wie alle anderen auch. Wenn wir Hilfe brauchen, sagen wir es. Sprecht nicht mit uns wie mit Kindern, sondern verhaltet euch wie Kinder – die machen nämlich keinen Unterschied zwischen Rollstuhlfahrern und Läufern .

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Ich war immer ein Mensch mit einem (ja, sehr flachen) schwarzen Humor, gespickt mit (Selbst-)Ironie. Diesen habe ich bis heute nicht verloren. Zugegeben, etwas Zynismus ist noch dazugekommen. Besonders, wenn ich beim Discounter übersehen werde oder der Stadt, die behauptet, besonders behindertengerecht zu sein (oder es zumindest versucht), E-Mails schreibe, um über für Rollstuhlfahrer unzugängliche Querungen zu berichten.

Als Beispiel: Eine kleine Geschichte

Ich wohne zwischen zwei Discountern: dem einen, der “All die Jahre wieder tolle Angebote bietet”, und dem anderen, der “besser ist als all die anderen”. Links ist Discounter 1, rechts Discounter 2, beide etwa 500 Meter Luftlinie von meiner Wohnung entfernt. Um zu Discounter 2 zu gelangen, muss ich jedoch erst an Discounter 1 vorbei und dann eine etwa 1 km lange Straße entlangfahren. In der Mitte dieser Strecke gibt es eine Querung, bei der die Bordsteine 10 cm hoch sind. Daher muss ich in eine Seitenstraße einbiegen, wo sich nach 50 Metern eine Einfahrt befindet, über die ich mit dem Rollstuhl die Straßenseite wechseln kann. Danach muss ich wieder 50 Meter zurückfahren, um dann auf der anderen Seite der 1 km langen Straße weiterzufahren, bis ich schließlich bei Discounter 2 ankomme.

Wenn alle Querungen in Ordnung wären, könnte ich direkt nach rechts zu Discounter 2 fahren und hätte nur einen Weg von 500 Metern. Das würde mir nicht nur mindestens 35 Minuten Zeit ersparen, sondern ich wäre nach dem Umweg auch nicht völlig erschöpft und auf einen Fahrer angewiesen. Doch was macht die Stadtplanung? Sie ignoriert meine Mails.

Bei solchen Beschwerdemails ist es trotz Zynismus, Ironie und Humor wichtig, nicht beleidigend zu werden. Ich zitiere mal den Captain der Pinguine aus “Madagaskar”: “Immer nett lächeln und winken.”

Und das ist nicht nur ein Problem für jemanden mit Multipler Sklerose, sondern ein allgemeines Problem. Hier in der Nähe meiner Wohnung kennen mich viele, da ich mit meinem Rollstuhl und Zuggerät (ePilot der Firma Alber) auffalle. Viele sprechen mich interessiert an, möchten Informationen und ich tausche mich auch über Unzugänglichkeiten in der Stadt mit anderen Betroffenen aus. Dank des Zuggeräts schauen mir die Damen wieder hinterher und sprechen mich an, wie ich damit zurechtkomme.

Ein Bekannter von mir musste letzte Woche die Feuerwehr rufen, die ihn dann wieder in den Rollstuhl gehoben hat (er hat keine Beine mehr). Andere ältere Damen, die mit dem Rollator unterwegs sind, haben wie ich Schwierigkeiten mit den Querungen. Es kann doch eigentlich nicht sein, dass dieses Problem den Städten egal ist. Der Fall mit der Feuerwehr ist bestimmt ein Extremfall, aber ich denke, das ist nicht “normal”. Die Feuerwehr ist für andere Einsätze wichtiger.

Folgendes schreibt die Stadt Duisburg (externer Link) auf der Internetpräsenz:

Barrierefreies Planen und Bauen soll Menschen mit Behinderungen die Auffindbarkeit und Nutzung baulicher Anlagen in der allgemein üblichen Weise, ohne besondere Erschwernis und ohne fremde Hilfe, ermöglichen s. § 4 Behindertengleichstellungsgesetz Nordrhein-Westfalen (BGG NRW).

§ 49 der Landesbauordnung (BauO NRW 2018)

Im Rahmen des Baugenehmigungsverfahrens prüft die Koordinierungs-stelle die Barrierefreiheit bei öffentlich zugänglichen Bauvorhaben und teilweise bei Gebäuden mit Wohnungen im Sinne des § 49 BauO NRW 2018.

Barrierefrei-Konzept

Seit dem 01. Januar 2020 ist ein Barrierefrei-Konzept nach § 9a Verordnung über Baufachliche Prüfungen (BauPrüfVO NRW) den Bauvorlagen beizufügen. Dies betrifft neu zu errichtende, öffentlich zugängliche Gebäude gemäß § 49 Abs. 2 BauO NRW 2018, die große Sonderbauten nach § 50 Abs. 2 BauO NRW 2018 sind. Die Angaben zur Barrierefreiheit sind in einem schriftlichen Erläuterungsbericht zu formulieren und durch zeichnerische Darstellungen zu ergänzen.

Es ist wirklich frustrierend, dass die Bauplanung nicht auf Mails reagiert, besonders da die Stadt durchaus Möglichkeiten hätte, das Leben der eingeschränkten Bürger zu verbessern.

ÖPNV und Medizinische Versorgung

Seit drei Jahren bekomme ich sogenannte „Akutcodes“, um schnell Termine bei einem Spezialisten zu erhalten. Der erste Spezialist war 2023 in einer Entfernung von 30 km Luftlinie. Da ich selbst kein Auto mehr fahren kann, reagierte die Mitarbeiterin der 116117 unfreundlich, als ich erklärte, dass ich dort nicht hinkomme, da die Fahrplanauskunft der DVG (ÖPNV in Duisburg) keine passende Verbindung anzeigt.

Nach mehreren Anrufen bei der 116117 erhielt ich schließlich einen nähergelegenen Termin (10 km Luftlinie), allerdings liegt der Rhein dazwischen. Das Problem ist, dass die nächste Brücke über den Rhein etwa 10 km entfernt ist, und ich diese Strecke auf der anderen Seite wieder zurückfahren müsste. Wenn ich mich genau zwischen meinem Wohnort und dem „Spezialisten/Spezialistin“ befinde, kämen noch einmal 8 km dazu. Mit dem Rollstuhl wären das insgesamt 28 km, was bei einer Geschwindigkeit von 6 km/h pro Weg etwa 4,6 Stunden Fahrzeit bedeutet. Für den Termin müsste ich also insgesamt rund 9,3 Stunden einplanen, plus Wartezeit und Behandlungszeit. Auch die Mitarbeiterin der 116117 konnte nicht nachvollziehen, dass ich als MS-Betroffener mit einer Aufmerksamkeitsspanne von 30 Minuten diesen Termin um 9:30 Uhr nicht wahrnehmen kann. Mit dem Bus wären es nur 1 Stunde und 50 Minuten, plus 15 Minuten Fußweg zur Praxis. Für den Tag müsste ich also etwa 3 Stunden Fahrzeit, plus Wartezeit und Behandlungszeit einplanen – vorausgesetzt, der Busfahrer nimmt mich mit. In einer anderen Stadt musste ich einmal 4,5 Stunden warten, bis mich ein Busfahrer mitgenommen hat.

Naja, wie man sieht, ist nicht alles Gold, was glänzt, aber mit diesen Unzulänglichkeiten lebt ein körperlich eingeschränkter Mensch. Ich selbst versuche auch an solchen Tagen immer höflich zu bleiben und mich darum zu bemühen, „keine Belastung für andere Menschen zu sein“ (oh, mein Zynismus).

Auch wenn ich ein positiver Mensch bin und offen mit meiner Erkrankung umgehe, viel Humor und Optimismus zeige, gibt es dennoch Tage voller Frust, Unverständnis und manchmal auch Wut über das angeblich barrierefreie Bauen, die Verkehrsanbindung, den ÖPNV und die Gesundheitsstruktur.

Gleichzeitig hat die eingeschränkte Person noch mit ihren eigenen Problemen zu kämpfen, wie ich mit der Multiplen Sklerose und all den damit verbundenen Herausforderungen, Nebenwirkungen der Medikamente und so weiter.

Aufgrund meiner persönlichen Einstellung beruhige ich mich relativ schnell über die Unzulänglichkeiten in meiner Umgebung, aber es gibt viele, denen das schnell zu viel wird und die sich eventuell hineinsteigern, was leider oft zur Verschlechterung der eigenen Krankheit und dadurch zu einer schlechteren Lebensqualität führt.

Aber ich denke, ich mache langsam Schluss mit diesem Jammerpost, schreibe schon seit Februar 2025 daran, und jetzt haben wir schon Ende Oktober 2025.

Der Beitrag Mit der MS leben, die Unzugänglichkeiten und täglichen Kämpfe als Behinderter erschien zuerst auf Gernardt.net.